Marina Ortega propón dotar de dispositivos que permitan a comunicación a persoas con ELA

Publicidade ASPADISI

Marina Ortega Otero e Julio Torrado Quintela, deputada e deputado pertencentes ao Grupo Parlamentario dos Socialistas de Galicia e ao abeiro do disposto no artigo 152 do Regulamento da Cámara, presentan ante esa Mesa a seguinte Pregunta para a súa resposta oral en Comisión 5.ª, Sanidade, Política Social e Emprego.

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é unha enfermidade altamente discapacitante e dexenerativa que ten unha esperanza media de vida media de entre dous e cinco anos. A medida que a enfermidade avanza paraliza todo tipo de movementos excepto os oculares, así coma a fala, permanecendo intactas as capacidades cognitivas da persoa doente.

HIPER MASIDE

Polo que estamos a falar dunha gran dependencia que fai que a persoa que padece esta enfermidade, ao non poder falar nin facer ningún movemento teña unha imposibilidade absoluta para comunicarse, o que supón un agravio maior para o doente e o seu contorno. Afortunadamente a tecnoloxía avanza rápido, e existen dispositivos específicos, lectores oculares que conectados a un dispositivo concreto, transformen a dirección da mirada en palabras. Está é a única fórmula de comunicación posible, xa que na actualidade non existe tratamento para frear ou acabar con esta enfermidade. O pasado 2019 o Goberno Central a través do Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social anunciou a Orde SCB/480/2019, do 26 de abril, pola que se modifican os anexos I, III y VI del Real Decreto 1030/2006, do 15 de setembro, polo que se establece a carteira de servizos comúns do Sistema Nacional de Saúde e o procedemento para a súa actualización.

No mesmo se detalla a actualización da carteira de servizos común do SNS. Como solicitudes de actualización da carteira común, relativas ao cribado poboacional de cáncer de cérvix, ao lector ocular, á micropigmentación da aréola mamaria e do mamilo como parte da reconstrución mamaria e a ampliación da idade de financiación dos audífonos.

A Comisión de prestacións, aseguramento e financiación creou un grupo de traballo que elaborou un protocolo de indicación dos lectores oculares e outros sistemas de comunicación para estes pacientes e propuxo a súa inclusión dentro da atención especializada en consultas, para pacientes con trastornos neuromotores graves, como son os pacientes con ELA e outros, pola afectación severa dos membros superiores e imposibilidade de comunicación oral ou escrita que padecen, non poden comunicarse.

Dita orde de modificación do Real Decreto 1030/2006 entrou en vigor o día 1 de xullo de 2019 e as Comunidades Autónomas, disporían dun prazo de seis meses a contar dende a entrada en vigor da orde para adaptar as súas respectivas carteras de servicios ao disposto en dita orde. Polo que o próximo xaneiro de 2021 de seguir sen actualizarse en Galicia, levaría un ano e medio dende a vixencia de dita orde. Non podemos permitirnos retrasos con este tipo de pacientes, xa que non poder falar nin moverse é unha necesidade vital urxente.

Polo exposto, a deputada e deputado asinantes formulan as seguintes preguntas:

1.ª) Considera a Xunta de Galicia necesario habilitar unha partida orzamentaria para a adquisición dos lectores oculares e tables con brazo articulado para pacientes de ELA ou usuarios coa capacidade de comunicación e movemento impedida, mentres non resolvan o trámite da actualización da carteira de servizos?

2.ª) Ten feito algún estudio sobre o impacto dos recortes da Lei de dependencia nos graos III?

3.ª) Se o ten feito, que resultados ten atopado e que valoración fai dos mesmos?

4.ª) Se non o ten feito, cal é o motivo?