Marina Ortega propón a Xunta que as persoas con ELA poidan comunicarse a través de lectores oculares

IES CHAMOSO LAMAS

Marina Ortega lamenta que, pese a orde ministerial para incluílos na atención especializada, “a Xunta segue sen actualizar a súa carteira de servizos case un ano e medio despois da entrada en vigor de dita orde”

o grupo socialista propón á xunta dotar a pacientes afectados de ELA de dispositivos que lles permitan comunicarse: “é unha necesidade vital urxente”

Insta á Xunta a habilitar, mentres non se resolva, unha partida orzamentaria para a adquisición directa de lectores oculares, brazos articulados e tablets para pacientes sen recursos

AUDIO de Marina Ortega sobre ELA ( Premer na Imaxe )

A portavoz de Política Social do Grupo Socialista, Marina Ortega, vén de urxir á Xunta, a través dunha batería de iniciativas presentadas no Parlamento, a dotar aos pacientes con ELA de lectores oculares, brazos articulados e tablets que lles permitan comunicarse. Ortega lamentou que, pese a orde ministerial de incluílos na atención especializada, o goberno galego “segue sen actualizar a súa carteira de servizos case un ano e medio despois da entrada en vigor da orde”.

“Non podemos permitirnos retrasos con este tipo de pacientes, xa que non poden falar nin moverse, polo que para eles é unha necesidade vital urxente”, aseverou a responsable socialista. Ortega incidiu en que os pacientes con ELA, ao non poder falar nin facer ningún movemento, teñen unha imposibilidade absoluta para comunicarse, “o que supón un agravio maior para o doente e a súa contorna”.

SPORTUR GALICIA 2022

Ortega sinalou que o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social, no ano 2019, modificou a carteira de servizos comúns do Sistema Nacional de Saúde para incluír entre a súa oferta o lector ocular para persoas con esta doenza. Así destacou que “dita tecnoloxía, conectada a un dispositivo, transforma a dirección da mirada en palabras”.

A responsable socialista denunciou que, de non actualizarse a carteira de servizos en xaneiro de 2021, “levaría un ano e medio de demora dende a entrada en vigor de dita orde”. Neste senso, Ortega instou á Xunta a habilitar, “mentres non se resolva, unha partida orzamentaria para a adquisición directa destes dispositivos para pacientes sen recursos e que teñan impedida a súa capacidade de comunicación”.

Proposición non de lei

O Grupo Parlamentario dos Socialistas de Galicia, por iniciativa da súa deputada e deputado, Marina Ortega Otero e Julio Torrado Quintela, a través do seu portavoz, e ao abeiro do disposto no artigo 160 do Regulamento da Cámara, presentan ante esa Mesa a seguinte Proposición non de lei para o seu debate en Pleno.

Exposición de motivos

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é unha enfermidade altamente discapacitante e dexenerativa que ten unha esperanza media de vida media de entre dous e cinco anos. A medida que a enfermidade avanza paraliza todo tipo de movementos excepto os oculares, así coma a fala, permanecendo intactas as capacidades cognitivas da persoa doente.

Polo que estamos a falar dunha gran dependencia que fai que a persoa que padece esta enfermidade, ao non poder falar nin facer ningún movemento teña unha imposibilidade absoluta para comunicarse, o que supón un agravio maior para o doente e o seu contorno.

Afortunadamente a tecnoloxía avanza rápido, e existen dispositivos específicos, lectores oculares que conectados a un dispositivo concreto, transformen a dirección  da  mirada  en  palabras.  Está  é  a  única  fórmula  de  comunicación posible, xa que na actualidade non existe tratamento para frear ou acabar con esta enfermidade.

O pasado 2019 o Goberno Central a través do Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social anunciou a  Orde SCB/480/2019, do 26 de abril, pola que se modifican os anexos I, III y VI del Real Decreto 1030/2006, do 15 de setembro, polo que se establece a carteira de servizos comúns do Sistema Nacional de Saúde e o procedemento para a súa actualización. No mesmo se detalla a actualización da carteira de servizos común do SNS. Como solicitudes de actualización da carteira común, relativas ao cribado poboacional de cáncer de cérvix, ao lector ocular, á micropigmentación da aréola mamaria e do mamilo como parte da reconstrución mamaria e a ampliación da idade de financiación dos audífonos.

A Comisión de prestacións, aseguramento e financiación creou un grupo de traballo que elaborou un protocolo de indicación dos lectores oculares e outros sistemas de comunicación para estes pacientes e propuxo a súa inclusión dentro da atención especializada en consultas, para pacientes con trastornos neuromotores graves, como son os pacientes con ELA e outros, que pola  afectación  severa  dos  membros  superiores  e  imposibilidade  de comunicación oral ou escrita que padecen, non poden comunicarse. Dita orde de modificación do Real Decreto 1030/2006 entrou en vigor o día 1 de xullo de 2019 e as Comunidades Autónomas, disporían dun prazo de seis meses a contar dende a entrada en vigor da orde para adaptar as súas respectivas carteras de servicios ao disposto en dita orde. Polo que o próximo xaneiro de 2021 de seguir sen actualizarse en Galicia, levaría un ano e medio dende a vixencia de dita orde. Non podemos permitirnos retrasos con este tipo de pacientes, xa que non poder falar nin moverse é unha necesidade vital urxente.

Polo exposto, o Grupo Parlamentario dos Socialistas de Galicia presenta a seguinte Proposición non de lei:

O Parlamento de Galicia insta a Xunta de Galicia a:

1.ª) Axilizar o procedemento de actualización da carteira de servizos do Sergas para a inclusión do dispositivo ou tablet e brazo articulado máis o lector ocular para pacientes con ELA ou usuarios deste servizo.

2.ª) Habilitar, mentres non se resolva, unha partida orzamentaria por parte da Consellería de Política Social para a adquisición directa destes dispositivos para este tipo de pacientes sen recursos e que teñan impedida a súa capacidade de comunicación.

3.ª) Que se   proceda á formación por parte da empresa encargada de aportar ditos dispositivos, a familiares, coidadores/as e usuarios/as.

4.ª) Axilizar dende a presentación do PAI da ELA o máximo a súa tramitación pola vía rápida.

5.ª) Proceder á revisión de grao de oficio coa maior brevidade e resolución, para evitar as numerosas solicitudes a instancia dos usuarios/as.

6.ª) Que se implementen nas áreas sanitarias que non funcionen, entre outros, a consulta de acto único, a persoa responsable da coordinación das Unidades de ELA, seguimento cada 3 meses, psicoloxía clínica en todas as fases, acceso a rehabilitación en todo o proceso, prescrición de cadeira de rodas a tempo, así coma   a   importancia   do   seguimento   de   usuarios   con   traqueostomía   e gastrostomía.

Interpelación

Marina Ortega Otero e Julio Torrado Quintela, deputada e deputado pertencentes ao Grupo Parlamentario dos Socialistas de Galicia  e ao abeiro do disposto no artigo 147 do Regulamento da Cámara, presentan ante esa Mesa a seguinte Interpelación

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é unha enfermidade altamente discapacitante e dexenerativa que ten unha esperanza media de vida media de entre dous e cinco anos. A medida que a enfermidade avanza paraliza todo tipo de movementos excepto os oculares, así coma a fala, permanecendo intactas as capacidades cognitivas da persoa doente.

Polo que estamos a falar dunha gran dependencia que fai que a persoa que padece esta enfermidade, ao non poder falar nin facer ningún movemento teña unha imposibilidade absoluta para comunicarse, o que supón un agravio maior para o doente e o seu contorno.

Afortunadamente a tecnoloxía avanza rápido, e existen dispositivos específicos, lectores oculares que conectados a un dispositivo concreto, transformen a dirección  da  mirada  en  palabras.  Está  é  a  única  fórmula  de  comunicación posible, xa que na actualidade non existe tratamento para frear ou acabar con esta enfermidade.

O pasado 2019 o Goberno Central a través do Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social anunciou a  Orde SCB/480/2019, do 26 de abril, pola que se modifican os anexos I, III y VI del Real Decreto 1030/2006, do 15 de setembro, polo que se establece a carteira de servizos comúns do Sistema Nacional de Saúde e o procedemento para a súa actualización. No mesmo se detalla a actualización da carteira de servizos común do SNS. Como solicitudes de actualización da carteira común, relativas ao cribado poboacional de cáncer de cérvix, ao lector ocular, á micropigmentación da aréola mamaria e do mamilo como parte da reconstrución mamaria e a ampliación da idade de financiación dos audífonos.

A Comisión de prestacións, aseguramento e financiación creou un grupo de traballo que elaborou un protocolo de indicación dos lectores oculares e outros sistemas de comunicación para estes pacientes e propuxo a súa inclusión dentro da atención especializada en consultas, para pacientes con trastornos neuromotores graves, como son os pacientes con ELA e outros, que pola   afectación   severa   dos   membros   superiores   e   imposibilidade   de comunicación oral ou escrita que padecen, non poden comunicarse. Dita orde de modificación do Real Decreto 1030/2006 entrou en vigor o día 1 de xullo de 2019 e as Comunidades Autónomas, disporían dun prazo de seis meses a contar dende a entrada en vigor da orde para adaptar as súas respectivas carteras de servicios ao disposto en dita orde. Polo que o próximo xaneiro de 2021 de seguir sen actualizarse en Galicia, levaría un ano e medio dende a vixencia de dita orde. Non podemos permitirnos retrasos con este tipo de pacientes, xa que non poder falar nin moverse é unha necesidade vital urxente.

Polo   exposto,   a   deputada   e   deputado   asinantes   formulan   a   seguinte

Interpelación:

1.ª) Considera a Xunta de Galicia necesario habilitar unha partida orzamentaria para a adquisición dos lectores oculares e tables con brazo articulado para pacientes de ELA ou usuarios coa capacidade de comunicación e movemento impedida, mentres non resolvan o trámite da actualización da carteira de servizos?

2.ª) Ten feito algún estudio sobre o impacto dos recortes da Lei de dependencia nos graos III?

3.ª) Se o ten feito, que resultados ten atopado e que valoración fai dos mesmos?

4.ª) Se non o ten feito, cal é o motivo?